Downsyndroom, een zegen voor de mensheid
De één noemt het een domme mongool en loopt er een straatje voor om. Een ander voelt zich er enorm toe aangetrokken omdat ze heel speciaal aanvoelen: een mens met downsyndroom, je kunt er op veel verschillende manieren naar kijken. Ze lijken iets bijzonders te bezitten. Door te zijn wie zij zijn raken ze je hart. In hun bijzijn krijg ik zelf veelal een rustig en fijn gevoel.
De natuur van een kind met downsyndroom
Van nature zijn kinderen met downsyndroom open, onbevangen, hebben ze een sociaal karakter en is de wil om de ander tegemoet te komen groot. Maar toch kunnen zij ook een grote dwangmatige kant hebben die je vaak later in de levensloop ziet ontstaan. Naarmate zij ouder worden zie je steeds vaker blokkades en fixaties en hebben zij steeds meer behoefte aan structuur in hun dagelijks leven.
“Zodra ze meer afgesloten raken, lijken ze alle sociale vaardigheden te verliezen en zijn ze vrij moeilijk te bereiken.”
Als alles overzichtelijk is en er niet te veel veranderingen plaatsvinden zijn zij helemaal oké. Dan weten ze wat er komt en kunnen zij het beste omgaan met de situatie waar ze voor staan. Is deze basis niet aanwezig dan zie je dat zij ook een gesloten kant hebben met een eigen leefwereld en veel fantasieën, ritueeltjes en tics. Zodra ze meer afgesloten raken, lijken ze alle sociale vaardigheden te verliezen en zijn ze vrij moeilijk te bereiken. Dan is er zelfs ruimte om te ontsporen.
Vrij weekend
Eens per maand heeft Angie, mijn dochter met downsyndroom van inmiddels zesendertig lentes, een vrij weekend van de instelling waar zij woont. Ik haal haar dan op en ze logeert dat weekend gezellig bij mij thuis. In dat weekend houd ik voldoende ruimte voor rust, gezellig keuvelen, doen waar we zin in hebben en natuurlijk mag iets lekkers niet ontbreken. Als er afspraken buiten de deur zijn laat ik haar dit altijd ruim van tevoren weten. Ik geef haar het gevoel dat ze mag kiezen en zeg dat ik het wel heel gezellig zou vinden als ze mee wil. “Denk er eerst maar even over na en dan laat je het mij weten, oké?” Dan komt Angie er later zelf op terug en is het in de meeste gevallen een positieve uitkomst. Wat betekent dat er geen strijd ontstaat en wij beiden dingen kunnen doen die wij leuk vinden. Qualitytime!
Terug naar de groep
In dat weekend geniet ze en komt de verbinding met de woongroep op een tweede plek te staan. Ze is dan 100% met haar aandacht thuis, weekend aan het vieren. Daar komt natuurlijk ook weer een einde aan, dus gaan wij zondag in de namiddag gepakt en gezakt weer terug naar ‘haar’ huis. In de auto begint het dan al. Hoe dichterbij we komen hoe geslotener zij wordt. Ik kijk haar aan en vraag wat er is. “Als Leila maar niet weer op mij staat te wachten want daar heb ik helemaal geen zin in, dat is te veel. Ik wil eerst uitpakken en thuiskomen.” Leila is een vrouw die bij haar op de groep woont en waar zij een ware haat-liefde relatie mee heeft. Ik opper nog: “Misschien is Leila wel heel erg blij om jou weer te zien.” Waarop Angie zegt: “Dat moet zij weten, ik niet.” Ik zie op dat moment al dat Angie zich afsluit en in zichzelf keert. Ik laat haar begaan en laat alles even voor wat het is. Ik weet dat als ik haar op dat moment corrigeer, het de hele situatie alleen maar erger maakt. Dan ontploft ze in de auto al, dus dat doen we niet. Ik blijf rustig met haar in verbinding en toon begrip, waardoor zij ontspant. Wat dit ook laat zien is dat er een basisveiligheid op de woongroep ontbreekt, anders zou zij dit patroon namelijk niet laten zien.
“Ik doe niks”
Ik parkeer de auto, we laden haar spulletjes uit en lopen naar het huis. En jawel hoor, Leila staat al op haar te wachten. En terwijl Angie gepakt en gezakt met al haar spullen die ze voor een weekend nodig heeft (lees: vier tassen en een rugzak) naar binnen loopt, kijkt ze met een blik van ‘laat me met rust’ naar Leila. Leila is ook een gevoelige vrouw. Ze kijkt Angie aan, voelt zich te veel en afgewezen, raakt in paniek en de ellende begint. Leila schreeuwt: “Kutwijf, val dood of ik maak je dood.” Schreeuwend vervolgt ze haar weg en slaat met de deuren. Angie staat als verstijfd.
“De stelligheid waarmee ze dit zegt laat mij bijna geloven dat ze dit ook meent.”
Ik zie verdriet in haar ogen maar ook frustratie en boosheid. Zij begrijpt niet dat haar blik dit al kan veroorzaken. “Ik doe niks,” is wat zij dan zegt met de grootste oprechtheid die ze in zich draagt. Dan verzekert Angie mij ervan dat het nu echt klaar is en ze echt geen vriendinnen meer wil zijn met Leila. “Nooit meer”. De stelligheid waarmee ze dit zegt laat mij bijna geloven dat ze dit ook meent. Maar ik ken mijn pappenheimer wel. Meestal gaat er vierentwintig uur overheen en dan belt Angie mij om te vertellen dat het weer goed is met Leila, want dan heeft ze sorry gezegd en vergeeft Angie haar alle misstanden en verwensingen weer.
Overmatige stress
De overmatige stress die dit structureel geeft is ongezond. Het maakt dat mensen gevoeliger worden voor ziekten doordat het immuunsysteem bij stress minder goed werkt. De basis tot chronische ziekten is gelegd waarmee de levenskwaliteit in zijn geheel achteruitgaat. Niet iets dat wenselijk is en toch gebeurt het stelselmatig in praktijk. Is er een manier om dit te verbeteren?
Inclusie in plaats van integratie
Hoe zou het zijn als we naar mensen met downsyndroom kijken en denken aan inclusie in plaats van integratie? Als we ervan uit gaan dat zij zich niet constant aan moeten passen aan wat wij denken dat goed voor ze is, maar dat de maatschappij zich zou aanpassen aan hen, zodat zij er deel van kunnen uitmaken. Dan zou de maatschappij er met het voorbeeld van hun belangeloze openheid, liefde, vergevingsgezindheid en eerlijkheid in de basis heel anders uit zien.
