Begeleid zelfstandig wonen, de impact voor een kind met downsyndroom
Trillend en met een behuild gezicht zit Angie, mijn dochter met downsyndroom naast mij in de auto. Met het hart nog in mijn keel rijden we het terrein van de instelling waar ze woont af. Op naar het dichtst bij zijnde benzinestation om een suikerhoudend drankje te kopen om haar bloedsuiker weer op peil te krijgen, anders valt ze flauw. Dat is nooit fijn, maar zeker niet als het je medepassagier is terwijl je zelf op het verkeer moet letten.
De reden dat ze zich zo voelt is een conflict tussen twee andere bewoners waarbij er flink uitgehaald werd en de zwakste het onderspit moest delven. De dame kreeg er flink van langs en werd keer op keer met een plank op haar hoofd geslagen, tot de plank brak. Angie, nog een andere moeder van een medebewoner en ik probeerden in te grijpen maar hadden helaas geen vat op de situatie. Pas toen ik de dichtstbijzijnde werkplaatsbegeleider erbij had gehaald, kon hij de man in kwestie weg loodsen. In de tussentijd had hij ook Angie achterna gezeten met een overgebleven stuk hout, toen ze op wilde komen voor haar collega. Kortom, dit soort dingen gebeuren helaas omdat deze mensen vaak alleen maar primair kunnen reageren op situaties die zij niet gewenst vinden.
“Gelukkig ben ik een Leeuw van sterrenbeeld. Daarom kon ik zo goed gillen.”
Angie keek mij aan en zei: “Gelukkig ben ik een Leeuw van sterrenbeeld. Daarom kon ik zo goed gillen.” Samen moesten we hier wel om lachen. Mijn blik ging naar de weg en in mijn gedachten repeteerde het hele gebeuren keer op keer in mijn geest. Wat een impact! Ik keek naast me en zag dat Angie bleek was, met rode ogen en een trillend lichaam. In haar ogen kon ik zien dat ze niet helemaal bij de les was. Bemoedigend kneep ik in haar been. Ze keek me aan en sloot haar ogen terwijl zij haar hoofd naar achter liet vallen op de rugleuning. Even rust.
Ik reed verder en besefte me hoeveel impact deze situatie al op mij had. Hoe zou dat dan voor Angie zijn? Die heeft veel vaker met dit soort onrust te maken in haar dagelijkse leven. Allerlei vragen dringen zich aan mij op. Wetend dat mensen met het downsyndroom zo ontzettend gevoelig zijn. Hoe moet hun systeem dit kunnen verwerken? Cognitief kunnen zij het veelal niet begrijpen. Ze maken er dan een eigen verhaal van, dat vaak afwijkt van de waarheid. Daar wordt meestal op gereageerd met “Wil je een glaasje water, ga maar even zitten, het was niet zo erg, ga maar weer aan je werk.” Degene met downsyndroom doet dat ook. Uitzonderingen daar gelaten, maar Angie doet dit wel. Zij zal altijd bereid zijn de ander tegemoet te komen, maar innerlijk blijft het door woeden.
“Wil je een glaasje water, ga maar even zitten, het was niet zo erg, ga maar weer aan je werk.”
Als er dan meer incidenten voorvallen in een korte tijd die, of ze nou werkelijk erg zijn of niet, deels onbegrepen blijven, gaat zij trillen en kan zij zelfs flauwvallen. Het kan er soms uit zien alsof zij een epileptische aanval heeft, terwijl zij geen epilepsie heeft. Het zenuwgestel ontdoet zich op deze manier van overmatig opgebouwde spanningen. Daarna is zij doodmoe. Vervelend genoeg daalt dan ook haar bloedsuiker en af en toe raakt ook haar bloeddruk van slag. Wat een impact! Hoe lang kan dit goed blijven gaan op deze manier zonder dat het lichaam weer een ander, vaak heftiger signaal geeft om te laten weten dat er iets helemaal niet goed gaat? Dat is uiteindelijk een natuurwet.
“Heb niet de illusie dat alles geregeld is voor je kind op het moment dat ze de deur uit gaat en begeleid zelfstandig gaat wonen. Dan begint het pas en is het juist heel belangrijk nauw betrokken te blijven bij het welzijn van je kind. Helaas is niet altijd alles zoals het lijkt.”
Ik ben me er heel bewust van dat ik moet zorgen voor een verandering. Is het niet links om, dan maar rechts om. Ook al weet ik nog niet hoe dit er precies uit ziet, ik voel de urgentie en de kracht hier voor te gaan staan. De boodschap die ik aan alle ouders wil geven die een kind met een geestelijke beperking hebben dat begeleid zelfstandig woont, is: “Heb niet de illusie dat alles geregeld is voor je kind op het moment dat ze de deur uit gaat en begeleid zelfstandig gaat wonen. Dan begint het pas en is het juist heel belangrijk nauw betrokken te blijven bij het welzijn van je kind. Helaas is niet altijd alles zoals het lijkt.”
Ik rijd mijn auto de parkeerhaven in en kijk naast mij. Angie doet haar ogen open en kijkt mij liefdevol aan alsof ze mijn gedachten heeft kunnen lezen. “We zijn er,” zeg ik. Samen pakken we de tassen achter uit de kofferbak. Ze zucht en zegt: “Lekker, een rustig weekend.”
Dit artikel is met toestemming overgenomen uit Pioniers Magazine.
